Jeg leste en blogg tidligere om ADHD som er skrevet av barnesinn og jeg ble litt inspirert så derfor vil jeg dele noe av min erfaring. Jeg har skrevet et par tidligere, men syntes at de ikke var oversiktlig eller ga så mye mening så derfor så slettet jeg de to så skrev jeg dem på nytt i dette ene innlegget og jeg håper at jeg får med alt. Dette kommer til å bli et langt innlegg.
I 2001 var jeg på et møte med helsesøster, barnehage og diverse fra helsevesenet. Grunnen til dette møte var at jeg har en sønn som er tre måneder prematur og da ble holdt møter for oppfølging av tassen.. Jeg snakket med helsesøster for jeg ville la ham bli utredet for ADHD ettersom at var så veldig aktiv..enten hadde han ADHD eller så var så var han bare litt villere enn gjennomsnittet. Vi hadde noen villbasser i familien, men de hadde jo roet seg etter hvert som de ble eldre.
Jo da, helsesøster skulle sende en henvisning til PPT og etter en stund så ble jeg kontaktet av PPT og etter noen runder med møter med PPT, barnehage og meg ble det bestemt at saken skulle opp til BUP. Snøballen begynte å rulle og han ble testet i alle retninger, det ble intervju av psykolog, det ble tatt MR av hodet, jeg og barnefaren ble også intervjuet av psykolog, undersøkelser av diverse leger og dette pågikk i nesten tre år. Og ikke for å glemme alle de skjemaene som vi måtte fylle ut og det er ikke er et skjema som inneholder 10 – 15 spørsmål… Vi fikk ei tjukk blekke som inneholdt 200 spørsmål om alt mulig og hvor ofte.
Av og til trodde jeg at dette kokte vekk i kålen slik at det ikke ble noe av noe, men i slutten av 2004 ble jeg kalt jeg inn til et møte med psykologen og der ble jeg fortalt at de kunne ikke konkludere eller ekskludere hvorvidt han har ADHD eller ikke for som de sa så kunne han bare umoden for alderen, men for at han skulle få hjelp i henhold til spes.ped, og diverse tilbud fra kommunen så måtte de ha en diagnose så de valgte å gi ham diagnosen. Jeg spurte om hvordan dette skal håndteres og behandles og jeg fikk mye hjelp. Medisineringen kom jo bane og jeg ble fortalt at den hjelper ikke alle og den trenger ikke være det rette for min sønn.
Men jeg fikk betenkningstid og jeg bestemte meg for at jeg ville prøve medisin. Jeg gjorde ikke dette med ett lett hjerte o jeg liker ikke at han tar medisin. Vi var også enig på det siste møtet jeg at vi skulle snakkes til sommeren for å evaluere sitasjonen på nytt. Hvis det ikke var noen endring og ikke trengte å forandre noe så ble vi enig på at mappen til guttungen skulle legges ned i fjernarkivet.
Men når jeg gikk fra det siste møtet så fikk jeg en sørgeperiode. Tankene som gikk i hodet mitt var: Hvorfor? Hvorfor ham? Det gikk ikke lenge så fant jeg ut at jeg bare riste av meg den holdningen for han var fremdeles den samme sønnen som elsker over alt på jord, han er den samme blide og aktive gutten han var før dette.
Jeg leste alle brosjyrene og denne informasjonsmappen som jeg fikk samtidig som jeg hev meg over internett og søkte på temaet og printet og leste side opp og side ned. Mange timer har gått med på denne aktiviteten, men det er jo nødvendig å holde seg oppdatert på dette emnet og prøve å forstå hva som foregår.
Hverdagen kom og barnehagen har jo vært med fra begynnelsen og de har gjort sitt for at alt skal gå knirkefritt. De leste om temaet og gikk helt opp i dette… Det virket som at guttungen var det første barnet de har hatt som har denne diagnosen. Det eneste de har vært bekymret for er tassen ”flata ut”.. Han var ikke like sprudlende som før og han var mer likegyldig, men jeg så jo aldri noe av dette når han var hjemme for da var han den samme gamle. Han var mye roligere, men fremdeles aktiv og det på en helt annen måte.
Året etter begynte han på skolen og jeg ga skolen all informasjonen om sønnen min, men da begynner herligheten. Læreren til guttungen sier til meg at jeg må dra til BUP slik at han kan få høyere dosering på medisinen og etter hennes utsagn så hastet det visst med en forhøyning av medisinen. På det grunnlaget at guttungen er en smule urolig i timen.. Men det er ikke hverdag det skjer. Det var ille nok at læreren sa dette, men det var også måten det ble sagt på også. Jeg var bare ærlig jeg sa at det ble ikke gjort på grunn av at guttungen har en dosering som passer for ham dessuten så er det tre doseringer på Concertaen som tassen bruker og det er 18mg, 36 mg og 54 mg. Han bruker 36 mg og 54mg er ikke anbefalt daglig dose engang. Jeg sa også det at: ” Vis meg den ungen som klarer å sitte 45 minutter x 5 uten at den ungen blir urolig”. Hun sier hun at hun skulle ringe til BUP og snakke med dem… Å himmel tenkte jeg og jeg så for meg det scenarioet at hun ringte ned dit og forlanger at guttassen får mer medisin.
For å ha mitt på det tørre så snakket jeg med tok jeg kontakt med BP hvor jeg sa hva som har blitt sagt og gjort, men da hørte jeg den legen ble lettere oppgitt og fikk beskjed at det var mitt valg å la tassen få en endringsdose, men som sagt var den i fjernarkivet og den kunne ikke tas opp før det lå en ny henvisning på bordet. Dessuten så har ikke lærere noe med hva som er bestemt av foreldrene og de må innrette seg deretter, ikke minst så gir de ikke ut informasjon heller uten tillatelse. Jeg har hele tiden vært åpen med at alle som jobber med sønnen min skal få innsyn i mappa hans. Etter fremtoningen fra læreren så bestemt jeg for å stenge mappa hans.
Denne læreren visste ikke engang sin arme råd på hva hun skulle gjøre. Jeg sa det til henne at mappa var kommet i fjernarkivet for at dette det skal åpnes igjen så må det foreligge en ny henvisning. Det var ikke få ganger hvor jeg fikk telefon på jobben hvor læreren er ”helt i fra seg” og sier: ”har du husket på å gi ham medisinen” Jo da sier jeg for meg gir da han medisin hver eneste dag og da kommer det fra læreren: ”vi har snakket sammen og vi trodde ikke at du har husket det, sjø”. Hva gir du meg? Selvfølgelig gir jeg ham medisin hver dag.
Tiden går og han begynner etter hvert i tredje klasse og leksa er den samme og jeg forklarer det samme hver eneste gang. I tillegg så har det vært en del møter og da sier jeg for at medisinen skal fungere optimalt så må det tilrettelegges skikkelig undervisningsopplegg for som han også rettigheter til. Det var jo innrømt at han har rettigheter og de har jo innfridd det. Så får jeg høre det at han er sånn halvsløv rundt i tolvtiden grunnet lite mat.
Først alt skulle legges frem på bordet så sa jeg at jeg har registrert at han ikke spise maten sin på skolen, men da fikk jeg bare beskjed at han kan ikke tvinges til å spise… men da holdt jeg på å miste besinnelsen og sa det at han er 9 år har bare skarve 25 kg på kroppen så da måtte jeg spørre hvordan de kunne forlange at han er sprudlende og opplagt at de ikke engang ser til at han spiser maten sin. Da skylder de på at han ikke spiser frokosten sin og visste jeg ikke om jeg skulle le eller grine. Jeg sa at han spiser frokost, men det er bare det at han våkner allerede rundt i sekstiden og frokosten er ferdig inntatt til klokken er sju og kanskje litt frukt og grønt halv åtte, kvart på åtte mens han ser på Cartoon Network(Det skal også sies at dette er på en god dag hvis han har appetitt). Da er det slik at han er sulten igjen før lunsjen som er rett før klokken 11.
Det ble jo sagt på det møtet mye rart, men det jeg reagerte mest på at de skulle til og med fortelle meg hvordan jeg skulle oppdra han… Jeg hadde mest lyst til å gå derifra. Grunnlaget for det at de skulle ”lære” meg å oppdra gutsekken fordi at han våkner så tidlig om morgenen.. Det er jo bare å si at det er natt så ordnet alt seg og han sover lengre og lengre om morgenen. Problemet var visst at han så på Cartoon på morgenen. Han har holdt på og demonterte hjemmet mitt vi fikk Cartoon.. Så nå er det ikke så ille at han sitter i ro og ser tv om morgenen.
Nå som han går i tredje klasse så han fått en ny lærer mens den forrige læreren er støttelærer. Så den ”gamle” læreren har ”bearbeidet” den nye læreren om dette. På det siste møtet jeg var på ble sagt at han ikke er rolig i timene, men jeg spurte nok en gang hva han gjorde ettersom han ikke var rolig i timene.. det var jo at hele tiden at han satt urolig på stolen og at han trommet med fingrene. Jeg sa også på det siste møtet at det var ikke bare å proppe i ham medisin for det er jo ikke halspastiller som jeg gir ham. Jeg sa han trenger ikke å ta mer enn det han gjør når den han har fungerer fint. Spørsmålet jeg fikk var at: ”hva baserer du det på?” Jeg måtte si at jeg baserer det på observasjonen jeg har gjort når han er hjemme. Jeg poengterte at det hørtes rart ut han ikke var rolig skolen, men han var rolig hjemme. Læreren sa da: ” medisinen fungerer vel bedre når han er hjemme da”. Da måtte jeg jo forklare det at enten så fungerer medisinen eller så fungerer den ikke.
Jeg spurte om de hadde fått tilbake rapporten om dysleksi-testen som han tok en tid tilbake, men det hadde de jo ikke… Lettere oppgitt sa jeg at det var jo kanskje ikke noe vits med å planlegge noe som helst FØR vi vet om han har dysleksi eller ikke? Jeg hadde jo rett i det da. Uansett hva jeg har fortalt på disse møtene og hvordan han er hjemme så blir jeg overhodet ikke hørt for de har funnet ut ting på egen hånd og da er det sånn. Jeg fikk et ark fra læreren hans hvor det stod hva vi hadde diskutert på det siste møtet og jeg fikk jo helt bakoversveis for det var bare det de hadde sagt og ”bestemt”, men det var ikke tatt med noe av det jeg sa. Det fylte under ei side av et dataskrevet ark med en skriftstørrelse på 14. Jeg satte meg ned og fylte inn hva jeg ville ha frem på møtet også. Jeg la til fire sider med bare av mine notater (slik at jeg ikke glemmer det)
Etter noen dager senere fikk jeg en telefon fra PPT og det første hun sier at hun kan ikke så mye temaet eller at hun kjenner ikke saken så godt heller? Jeg som foreldre til en gutt på diagnosen ADHD ønsker ikke å høre at de ikke har peiling når dette skal være jobben deres. Hun sa at hun har vært i kontakt med SFO og de sa jo at tassen var fin når han var der og jeg sa at han var fin når han var hjemme derfor var det ikke grunnlag for å øke doseringen. Jeg spurte om det var opp til foreldrene å undervise lærerne eller at det var opp til hver enkelt lærer … det visste hun ikke, men hun sa det skolen hadde fått et par filmer om dette temaet.. Jeg sa jo det ikke er bare å proppe i dem medisin for det er noe som heter bivirkninger også.. Og da kommer det et gullkorn:” han kan vel få noe nedsatt appetitt”. Da begynner jeg å bli litt sint og sier at det er ikke bare appetitten som er på virket av bivirkningene, men blant annet er så er det magesmerter, dyspepsi (det har med fordøyelsen å gjøre), Utslett, depresjon, dobbeltsyn, vekttap, fiendtlighet, svimmelhet, tics, vertigo (det har med balansen å gjøre) og til slutt det verste som kan skje og det er at barnet er suicidal. Jeg sa også at jeg ville ha en kopi av rapporten av den dysleksi-testen tassen tok. Åja? Ja kan vel ordne det. Er det ikke vanlig prosedyre å gi slike ting til foreldre da?
Konklusjonen på testen? De kunne ikke konkludere eller ekskludere om han har dysleksi, derfor så var det en ide å se på medisineringen. Den var ikke med på for jeg sa jeg ga meg ikke med forklaringen for om det tok en test, fem tester eller tjue tester så skulle han ta så mange trengtes for å få det avklart.. Hun sa at hun kunne ta ny test..med tiden!
Så sier hun det er jo en ny type medisin som heter Strattera, men da avbrøt jeg henne og jeg sa jeg skal ikke la han begynne på annen type når han har en grei dosering med den han har. Så når det kommer til Strattera så har det blitt registrert dødsfall av barn i USA grunnet hjertestans og aller fleste av dem brukte Strattera.
Det hele har virket slik på at sønnen min er den første som kommet med en slik diagnose og ingen visste noe om noe på dette området.
En ting er jo hvis skolen utrykker bekymring for det aktuelle barnet, men det blir noe annet at det kommer og overkjører foreldrene helt. Jeg er for at skolen skal være involvert i barnet og alt det der, men de må da være obs på sin besøkelsestid.
Skolen er jo en ting som man må håndtere, men man skal jo heller ikke glemme samfunnet og såkalte forståsegpåere (særlig kommer slike ting av de som ikke barn selv) som sier at det er jo bare legge grensa det og ikke forhandle med barnet. La meg si det sånn så hvis man forteller barn hva de skal gjøre, du har med å høre meg og mitt ord er lov – det kommer ikke til å gå bra for mer strammere linen er jo mer trassig er ungen. Ikke misforstå: barn trenger, bør og skal ha grensesetting, men det måten det blir gjort på som er cluet. 80 % av tiden som jeg er sammen med sønnen bruker jeg den på å forhandle og det funker 90 % av gangene. Så har du dem som sier at det er ADHD kommer av at han spiser ikke opp grønnsakene sine… Nei, man får ikke den hvis man spiser noe av en ting og ikke noe av annet. Man får heller ikke ADHD hvis man sukker. Okei, man blir mer aktiv når man har sukker i kroppen, men det er ikke nok å si at det er ADHD. Det er mange utsagn når det kommer ADHD og det er mange av dem som sier det er ikke noe som heter ADHD og vi foreldre bruker det som en unnskyldning for at vi ikke gidder å ta tak når det gjelder barneoppdragelse. På den andre siden har man de som innser at er en diagnose som heter ADHD som med medfølende blikk som skriker: ”stakkars vennen, er du syk du da og hva slags sykdom er det da?” Sønnen min er IKKE syk, han har en diagnose og det er en tilstand. Jeg kjenner at nakkehårene når jeg hører sønnen min er syk.
I mange tv-program som har blitt sendt her i Norge og andre steder i verden er jo at de finner frem de barna som er mest preget av ADHD og til og med hvis barnet har andre ting å slite med. Så når jeg snakker med folk må jeg hele tiden ”forsvare” sønnen min for at har den diagnosen som han har. Sønnen min har ikke problemer temperamentet, han har ikke tilleggsproblemer og han har bestandig vært smørblid med mange prosjekter i sving.
Jeg forstår at det mange som er oppgitt av skolesystemet eller hvis de ikke blir hørt på av PPT for å sine små håpefulle utredet.
(oppdatering: her er det mye som skal oppdateres slik at jeg kommer skrive et nytt innlegg på dette senere)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar